Ale ma inne zmartwienia, zwłaszcza o swoje 7- i 12-letnie córki. Powiedział, że dłuższe hospitalizacje i miesiące rekonwalescencji po terapii genowej byłyby dla nich trudne.
„To nie są dzieci, ale mnie potrzebują” – powiedziała pani Polanco.
Pacjenci pytają, kiedy w przebiegu choroby potrzebna jest terapia genowa. Jeśli będą czekać zbyt długo, choroba może doprowadzić do paraliżu lub trwałego uszkodzenia narządów i kości. Ale jeśli choroba jest łagodna i łatwa do opanowania, czy warto czekać? Mieszkaniec Houston, 33-letni Andre Marcel Harris, zdecydował, że najlepszą opcją będzie poczekanie.
„Nie zachorowałem jak wielu ludzi” – powiedział. „W tym momencie terapia genowa nie jest częścią rozmowy”.
Shamar Lewis, lat 20, z Orlando na Florydzie, ma wiele obaw — długoterminowe skutki uboczne terapii genowej, koszty i miesiące leczenia i rekonwalescencji.
Mimo to anemia sierpowata pozostaje ciężarem. Przez kilka lat młodości nie mógł uczęszczać do szkoły ze względu na zły stan zdrowia – nawet jego szkolni nauczyciele byli wysyłani do jego domu. Teraz chce skończyć szkołę średnią i wstąpić do wojska, ale dowiaduje się, że sierpowatokrwistość go nie przyjmie. Dzięki terapii genowej „Mogę naprawdę żyć swoim życiem”, powiedział swojej matce, Carli Lewis.
Ale jak wyglądałoby to życie?
Bez choroby Teona Woolford, 31-letnia pacjentka z anemią sierpowatą i orędowniczka Owings Mills w stanie Maryland, powiedziała, że pacjenci „nie wiedzą, kim są”. Powiedział, że wielu martwi się, że „zamienia znany problem – anemię sierpowatą – na coś innego i strach przed ogólnie nieznanym”.
„Totalna praktyka zombie. Nieprzepraszający analityk. Webman. Typowy fanatyk piwa. Introwertyk. Pisarz”.